Desde hace ya 10 años, el 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tras la resolución de la Asamblea General de la ONU, muy preocupada por la prevalencia del autismo en todo el mundo. Visibilizarlo es tarea de todos y no solo este domingo, porque las personas que tienen autismo «no están en su mundo», están en el de todos, los 365 días del año.
La sensibilización a través de pequeños gestos es importante, tanto para explicar qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como para desterrar muchos de los falsos mitos que lo rodean. El cambio hacia una sociedad inclusiva necesita seguir escalando peldaños todos los días y el compromiso institucional, esencial para reforzar áreas como la terapéutica, educativa, sanitaria y la transición a la edad adulta de la persona con autismo, un trastorno que afecta a 1 de cada 68 niños en edad escolar.
Para ello, es urgente un sistema educativo equitativo con los apoyos necesarios y la implantación de un plan de diagnóstico precoz y terapéutico multidisciplinar de carácter público y especializado que cubra toda la etapa de desarrollo del niño, más allá de los 6 años que alcanza en la actualidad. Una intervención temprana integral es fundamental para lograr que puedan alcanzar el máximo grado de desarrollo y autonomía porque una persona con autismo tiene capacidad de aprendizaje que hay que potenciar. Todo ello, sin olvidar un plan de apoyo al adolescente y adulto con TEA que les permita disfrutar de una vida en igualdad de oportunidades; además de garantizar la conciliación laboral de las familias, a veces misión imposible. En definitiva, más recursos.
El autismo no es una enfermedad. No tiene cura. Es una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética, aunque a día de hoy se siguen investigando diversos factores. Afecta de por vida a la persona que lo padece en distintas áreas del desarrollo, como el lenguaje, la interacción social y el comportamiento, la percepción del medio y de sí misma. Lo que podría explicarse como una forma de procesar y percibir el entorno muy diferente al de la mayoría. Cambia por completo la visión del mundo para convertirse en caótico. Por ello, es tan importante el diagnóstico precoz y la atención temprana. El aprendizaje diario es la base para que su sistema operativo pueda ir adaptándose, para hablar en el mismo idioma.
Uno de los momentos más difíciles para las familias es, sin duda, el del diagnóstico y los pasos previos hasta llegar a él. Es como atravesar un duelo, como si perdiéramos ese futuro que ya habíamos soñado para nuestro hijo o hija. La aceptación supone escribir sobre una página en blanco, entrar en una carrera de fondo en la que hay que trabajar muchos aspectos en el día a día para conseguir avances que, por pequeños que sean, para los padres suponen motivo de celebración. La preocupación inicial queda a un lado para volcarse y ocuparse. Un niño cuya evolución es normal, lo que se denomina neurotípico, aprende por imitación y de forma espontánea, sin embargo la mayoría de niños con autismo lo hacen por repetición y con ayudas visuales o pictogramas. Un pensamiento más visual, otro lenguaje.
En todo ese proceso de cambio y adaptación que nos toca vivir hay que ir abriendo camino y rechazar el uso peyorativo del término autista o como definición global de la persona, que sigue utilizándose lamentablemente en ámbitos como la política, la cultura o los medios de comunicación, a veces por desconocimiento. En el lado opuesto se sitúan acciones de sensibilización por parte de asociaciones, fundaciones, personas anónimas y familias, esenciales para dar visibilidad al autismo. Algunas, como la introducción de un nuevo personaje con autismo en Barrio Sésamo, suponen concienciar desde la infancia.
No hablemos de autista sino de persona con autismo. Hablemos en positivo. Las personas con autismo sienten y padecen, aman, ríen, lloran, comparten, se comunican (a pesar de que algunos no tienen lenguaje verbal) y se esfuerzan de manera increíble todos los días para aprender cosas que han desaprendido o que nunca llegaron a aprender. Los cambios se construyen a través de pequeñas acciones, de sinergias en las que todos nos podemos implicar, para que el futuro de las personas con autismo no sea diferente al del resto y gocen de las mismas oportunidades y derechos. Porque todos somos diferentes y a la vez tenemos que ser iguales.
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